La Asociación de Hemofilia del Uruguay nace un 31 de octubre de 1974, ante la inquietud de algunas personas con hemofilia y sus familiares, frente a las carencias en la atención de esta patología en el Uruguay. Muchas dificultades atravesaron aquellos pioneros por desarrollar sus primeras actividades en una situación política adversa que afectaba al país en ese momento. El primer Presidente fue Luis A. Freitas, persona con hemofilia, hoy fallecido, que ejerció el cargo por 17 años.

En 1976 la AHU pasa a integrar la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) como miembro pleno, lo que significó el comienzo de un camino que traería mejoras para todas la personas con hemofilia y sus familias.

Este año la Institución se registra en el Ministerio de Salud Pública, como Organización Pro – Fomento de la Salud, sin fines de lucro, contando con Estatutos y Personería Jurídica.

En este momento la situación política del país comienza a demostrar signos de apertura y a mejorar. Luego de una Asamblea General se integra totalmente la Comisión Directiva y se consigue la receptividad necesaria para el planteo de las preocupaciones de la Organización. Desde ese momento la AHU se desarrolla sin pausas en procura de una atención Bio-Sico-Social adecuada a las necesidades y adelantos científicos en la materia.

El Ministerio de Salud Pública otorga en comodato, el inmueble que se llama hasta hoy “CASA DE LA HEMOFILIA”. Este simbólico lugar sirve como espacio para la aglutinación de las personas con hemofilia y sus familias, acondicionando la misma para alojar a las personas con hemofilia del interior del país, cuando llegan a la capital para realizarse controles o tratamientos ambulatorios.

Se suma al equipo el apoyo de una Asistente Social colaborando con el contacto ya existente con los pacientes y sus familias.

Asume como nuevo Presidente el Sr. Doulglas Piquinela, un Presidente que llegaría para cambiar la historia de esta condición en Uruguay. Cuyo esfuerzo se centró en tratar de mejorar las carencias de todas las personas con hemofilia, entre las cuales se observó gran desconocimiento de la enfermedad y su tratamiento adecuado tanto en la sociedad como en los profesionales de la salud.

Hasta este momento las personas con hemofilia eran tratadas con derivados de la sangre, crio-precipitados y plasma fresco). Con nuestra lucha y la comprensión de las autoridades de la salud, en 1996 el déficit se había logrado bajar al 45%.

El Sr. Doulglas Piquinela durante el Congreso de la FMH, efectuado en Dublín, comenzó gestiones para obtener su apoyo en la realización de un convenio con el Ministerio de Salud Pública. Es así que surge “Operación Acceso” por el cual hoy los centros de atención dependientes del Estado cubren las necesidades de las personas con hemofilia exclusivamente con concentrados comerciales.

Se agregó la participación de una Licenciada en Psicología, logrando un avance muy importante en esa gestión, con la realización de talleres con niños y sus padres, con pacientes y los profesionales que los atienden.

Se firma el exitoso convenio por tres años (con una extensión posterior de dos años) por el cual las personas con hemofilia tendrían la cobertura necesaria con factores de coagulación seguros, durante el Convenio compartido con la FMH y a su culminación, en su totalidad por el Ministerio de Salud Pública. Nos sentimos orgullosos de haber sido reconocidos por la FMH como mejor Hermanamiento en 1999 entre Centros y en el año 2000 entre Sociedades.

Se crea un Programa Nacional de Atención Integral de la Hemofilia y otras Coagulopatias (P.A.I.HE.C), bajo la dirección del MSP. A través de este Programa se crean dos Centros de Atención Especializados (uno pediátrico- Hospital Pereira Rossell y otro de adultos- Hospital de Clínicas, en Montevideo y otro en el Interior, Hospital de Paysandú., además de cuatro Centros de Atención Primaria. Becas para profesionales en distintas especialidades, que se integran al equipo multidisciplinario en la Fundación de Hemofilia Argentina (Centro Internacional de Entrenamiento para la Hemofilia). Estos Programas se llaman “Hermanamientos”, entre Centros de Salud y entre Sociedades.

La nueva Comisión Directiva comienza a sistematizar el registro de personas con hemofilia y otras coagulopatías, visibilizando la distribución de las mismas en Montevideo e interior del país. Con el fin de actualizar nuestra base de datos y llevar información sobre la hemofilia y su tratamiento al interior del país, nace el proyecto HemoSinergia, el cual fue declarado de interés por el MSP. Se realizan 4 talleres en el interior del país y un cierre en Montevideo.

La AHU tiene el honor de recibir el premio al “Eslabón Solidario”, otorgado por la Comisión Honoraria de la Discapacidad, para organizaciones o personas que han apoyado a las personas con discapacidad.

Uruguay es seleccionado por la Federación Mundial para estar dentro de su Programa de Subvenciones para el Desarrollo. Este programa tiene como objetivo fortalecer la organización a través de distintas capacitaciones y programas.

Se forma una nueva Directiva con Lic.Isabel Sorondo como Presidenta y Rosario Lapaz como Vice Presidenta. Ambas mujeres portadoras de Hemofilia y madres de dos chicos con la misma condición. El equipo conformado de trabajo se propuso continuar con las líneas fundamentales de trabajo social de la AHU poniendo especial énfasis en mejorar las condiciones de tratamiento tanto de adultos como de niños. • Paralelamente, este año nuestros voluntarios: Diego Claverie y Juan Andrés Pereira de Souza crean oficialmente la Comisión Juvenil de la AHU, que busca darle un espacio e identidad a los jóvenes con hemofilia entre 15 y 35 años, en un proceso de formación de nuevos líderes. Para oficializarlo, se realiza el primer encuentro de jóvenes.

Uruguay es reconocido con una Beca Susan Skinner por la cual una de sus voluntarias, Lic.Amanda Brito del Pino pudo asistir al Congreso Mundial de Hemofilia y capacitarse en cabildeo, negociación y recolección de datos. También participaron de este congreso Diego Claverie, en representación de la Comisión Directiva y Juan Andrés Pereira de Souza. Este congreso sería muy significativo para la AHU ya que nos permite actualizarnos en las nuevas terapias para la hemofilia A y entender que se necesitaba mejorar los tratamientos en Uruguay. • Taller de escolarización de alcance nacional con asistencia récord en conjunto con especialistas de la Fundación de Hemofilia de Argentina. •Participación en el primer taller de la Coalición de las Américas en Panamá.

Realización de un Censo Nacional de Varones con Hemofilia, declarado de Interés Ministerial por el MSP. El mismo resultó en la base nacional de pacientes más completa del país y en un estudio de calidad de vida y calidad de atención de los varones con hemofilia en Uruguay • Selección de Luis Baldovino para el programa SURO, a su regreso pone en práctica el proyecto Yo quiero, Yo puedo, con 3 encuentros presenciales de jóvenes de Montevideo e interior.

La pandemia no nos detuvo. Se realizaron múltiples donaciones de alimentos y prendas para las familias, así como talleres de capacitación vía zoom.

En el contexto de la campaña de redes de la AHU con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Geremías Cotto escribe y publica en redes una carta al Presidente de la República, en la cual explica lo que es vivir con hemofilia y qué tratamiento desearía recibir. A partir de la respuesta positiva y personalizada del Presidente, la AHU comenzó a trabajar junto con Médicos del CHPR, el FNR, el MSP y la Industria, para que ese tratamiento llegue a la mayor cantidad de pacientes posible.

El MSP emite una normativa que incluye el Emicizumab para niños y adolescentes con Hemofilia A Severa y adultos con Inhibidores en la cobertura nacional del FNR, como resultado del trabajo realizado. • Uruguay es reconocido por parte de la FMH, con el trabajo por las personas con hemofilia, a través de la aplicación del Programa de la Alianza Mundial para el Progreso de la FMH.

Participación en la Cumbre MSK y de tratamiento comprensivo en Buenos Aires con una delegación que incluyó por primera vez a 7 jóvenes integrantes de la Comisión Juvenil. • Al regreso de la Cumbre, se celebraron las elecciones de Comisión Directiva y Fiscal, quedando integradas por primera vez en décadas por un gran número de jóvenes con hemofilia que marcan el comienzo del recambio generacional propuesto.