El Congreso Mundial 2024 de la FMH se celebró del 21 al 24 de abril en Madrid, España. El evento reunió a más de 3.000 delegados de 135 países. Este Congreso fue el evento internacional más completo sobre trastornos de la coagulación de este año y el primer evento totalmente presencial de la FMH desde el Congreso Mundial 2018.
Este año, nuestro grupo de participantes estuvo conformado por representantes de la comisión directiva, representantes de la comisión de jóvenes y una becaria Susan Skinner, quienes llevaron nuestras voces a lo más alto en el Congreso Mundial de Hemofilia en Madrid.
/ Participación de la Asociación de Hemofilia del Uruguay
No sólo llegamos a Madrid con una gran congregación de nuestro país, sino que también tuvimos distintas participaciones a lo largo de las jornadas, donde nuestros voluntarios presentaron y expusieron sus trabajos y estudios sobre la hemofilia.
Todas estas iniciativas son una muestra del trabajo constante, colaborativo y organizado de la AHU y nuestra intención de contribuir al desarrollo de otras organizaciones compartiendo nuestras experiencias y aprendizajes.
Amanda realizó una ponencia titulada “Abogacía, storytelling y empoderamiento del paciente como clave para generar cambios estructurales”.
Juan Andrés ofreció una presentación sobre “Experiencia del paciente: Décadas de vida en profilaxis” en una increíble mesa redonda. A su vez, presentó un póster sobre la inclusión de jóvenes líderes titulado “Construyendo el futuro del cabildeo”.
Mathias presentó un póster sobre cabildeo digital titulado “Estrategias de redes sociales como clave del éxito de campañas de cabildeo de las ONM” el trabajo en las redes sociales y el proceso creativo.
Silvia presentó un poster sobre el “Plan de apoyo para pacientes y familias durante el cambio de terapia”, en el marco de la Capacitación Mundial para ONMs.
/ La Comisión Juvenil
Por primera vez, la AHU tuvo una gran representación de jóvenes miembros de la Comisión Juvenil en el Congreso Mundial de Hemofilia. En total fueron 8 jóvenes, de entre 20 y 33 años, de Montevideo e interior del país.
Su participación en el congreso les permitió, no solo aprender durante su participación en las diferentes ponencias, sino también estrechar lazos de amistad con otros jóvenes que conocieron el año pasado durante la Cumbre de Tratamiento integral en Buenos Aires y forjar nuevas amistades.
Como resultado de estas capacitaciones, los jóvenes están trabajando en un proyecto que les permitirá continuar fortaleciendo la Comisión Juvenil.
/ Beca Susan Skinner
Maria Ignacia fue elegida como una de las becarias por este proyecto para poder continuar formándose, aprendiendo y empoderando a mujeres con hemofilia, portadoras y con otras coagulopatías.
¡Felicitaciones, Nacha! Estamos muy orgullosos y contentos de que hayas podido participar de este congreso mundial gracias a tu arduo trabajo y gran mérito.
/ Impacto y conclusiones
La participación de la AHU en el CMH fue un desafío desde el punto de vista económico y logístico, con una gran carga de responsabilidad para sus autoridades. Sin embargo, desde el comienzo se consideró como una apuesta a la formación de futuros líderes y un doble proceso de enseñanza y aprendizaje a partir de compartir e intercambiar experiencias.
También, los miembros de la Comisión Directiva, aprovechamos esta oportunidad única para mantener reuniones con importantes actores de la comunidad médica, de la industria farmacéutica y de la FMH.
Finalmente, destacamos el trabajo en equipo, que nos permitió organizarnos de la mejor manera; el apoyo de la industria, de la Coalición de las Américas y de la FMH que nos permitió hacer realidad un proyecto tan ambicioso; y el compromiso de nuestros delegados que demostraron que tanto esfuerzo valía la pena.
Una comunidad unida es una comunidad fuerte, deseosa de aprender y de avanzar, que genera vínculos estrechos de colaboración mutua y que comparte sus conocimientos para colaborar con el avance de todos.