Este año, no solo asistimos al evento con una gran congregación de nuestro país, sino que también tuvimos distintas participaciones a lo largo de las jornadas, donde nuestros voluntarios presentaron y expusieron sus trabajos y estudios sobre la hemofilia.
Amanda y su ponencia transformadora
Amanda realizó una ponencia titulada “Abogacía, storytelling y empoderamiento del paciente como clave para generar cambios estructurales” en el contexto de las charlas sobre “Modelos de desarrollo de capacidades, promoción y extensión”. Esta presentación prometió inspirar y ofrecer herramientas prácticas para aquellos que buscan fomentar cambios significativos en el ámbito de la hemofilia mediante la narrativa y el empoderamiento del paciente.
El enfoque de Amanda se centró en cómo el storytelling podía ser una herramienta poderosa para el cabildeo, permitiendo a los pacientes y sus familias comunicar sus experiencias de manera que generaran empatía y apoyo en la sociedad y las instituciones.
Juan Andrés y sus aportes multifacéticos
Juan Andrés hizo su aporte en dos áreas importantes. Ofreció una presentación sobre “Experiencia del paciente: Décadas de vida en profilaxis” en la mesa redonda relacionada a tratamientos y cuidados para personas con hemofilia. A su vez, presentó un póster sobre la inclusión de jóvenes líderes titulado “Construyendo el futuro del cabildeo”.
Luego de una clara y completa descripción de los motivos por los cuales las personas con hemofilia presentan problemas de adherencia al tratamiento, realizada por el Dr. Miguel Escobar, Juan Andrés compartió su amplia experiencia personal y profesional, destacando cómo había manejado la hemofilia a lo largo de las décadas y los avances que había visto en los tratamientos en nuestro país. Asimismo, incorporó los comentarios de otras personas con hemofilia, proporcionando así una visión valiosa sobre la importancia de la profilaxis continua y cómo ésta ha significado un cambio en la calidad de vida de quienes la reciben.
El póster de Juan Andrés se centró en la inclusión de jóvenes líderes en el cabildeo. Argumentó que la participación activa de los jóvenes en la defensa de los derechos de los pacientes era crucial para el futuro del cabildeo en salud. Propuso métodos para formar y apoyar a estos jóvenes líderes, asegurando que sus voces fueran escuchadas y que pudieran contribuir significativamente a las políticas de salud.
“Presentar en un Congreso Mundial implica una gran responsabilidad, porque uno debe ser coherente y claro en lo que dice. Sin embargo, también es un gran oportunidad para compartir experiencias y hacer oír la voz tanto del paciente como del voluntario.”
Mathias y el Cabildeo Digital
Mathias presentó un póster sobre cabildeo digital titulado “Estrategias de redes sociales como clave del éxito de campañas de cabildeo de las ONM”. Su trabajo exploró cómo las redes sociales podían ser herramientas poderosas para las organizaciones no gubernamentales (ONG) en sus campañas de cabildeo, demostrando la efectividad de estas plataformas en la creación de conciencia y movilización de apoyo.
Mathias discutió sobre el caso de la campaña exitosa en redes sociales, destacando las tácticas específicas que llevaron al éxito. Abordó cómo las ONGs podían aprovechar las plataformas digitales para amplificar sus mensajes, involucrar a un público más amplio y lograr un impacto más significativo. Su presentación fue una guía práctica para cualquier organización que buscara mejorar su estrategia de cabildeo mediante el uso de tecnologías digitales.
—
Nuestros voluntarios estuvieron listos para inspirar y educar, llevando sus experiencias y conocimientos a un público global. Este fue un evento que no quisimos perdernos, ya que prometió ofrecer insights valiosos y estrategias innovadoras para la comunidad de la hemofilia. Además de las presentaciones y pósters, hubo muchas oportunidades para el networking, el intercambio de ideas y la colaboración con otros profesionales y activistas del campo.
La participación de nuestros voluntarios en este congreso no solo destacó su dedicación y compromiso, sino que también subrayó la importancia de compartir conocimientos y experiencias para avanzar. Juntos, continuamos construyendo un futuro mejor para todos.